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“넓은 세상을 보여주기 위해” 세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 캐나다 가족

김지은 여행+ 기자 조회수  

희귀 유전병으로 시력을 잃어가고 있는 자녀를 위해 세계여행 중인 캐나다 가족의 사연이 감동을 주고 있다.

캐나다 몬트리올에 사는 에디트 레메이(Edith Lemay)와 세바스티앙 펠레티에(Sebastien Pelletier) 부부의 네 명 중 세 명의 자녀는 유전성 망막 질환을 앓고 있다. 첫째 자녀인 12살 미아(Mia)가 처음으로 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa) 판정을 받았고, 이어 7살 콜린(Colin), 5살 로랑(Laurent)도 같은 유전 장애를 진단받았다. 미국 국립안과연구원(National Eye Institute)에 따르면 망막색소변성증은 대개 어린 시절부터 증상이 발현하기 시작해 결국 실명에 이르는 유전 질환이다. 레메이는 자녀의 실명을 막을 치료법이 없다고 설명하며 중년이 되면 완전히 실명할 것으로 예상한다고 말했다.

부부는 자녀에게 넓은 세상을 보여주기 위해 여행을 떠나기로 결심했다. 그들은 자녀들이 여행을 통해 다양한 시각적 정보를 습하고 위기 대처 능력을 기르기를 희망했다. “책에서 코끼리를 보여주지 않고 진짜 코끼리를 보여줘야겠다고 결심했다고 레메이는 말했다. “아름다운 풍경, 다양한 문화와 사람들을 만날 수 있는 여행만큼 좋은 것은 없다고 남편 펠레티에가 덧붙였다.

가족은 20223, 나미비아에서 여정을 시작했다. 코끼리, 얼룩말 등 다양한 야생 동물을 만난 그들은 터키, 잠비아, 탄자니아, 몽골, 인도네시아에서 여행을 이어갔다. 여행의 초점은 시각적 경험이다. 자녀들은 말을 타보거나 낙타 위에서 주스를 마시는 등 각자의 버킷 리스트를 이뤘다. 7개월째 여행 중인 가족은 내년 3월까지 모험을 이어 나갈 계획이다.

부부는 자녀들이 시력을 잃어가고 있는 현실을 직시하면서도 치료법 개발에 대한 희망을 놓지 않고 있다. 펠레티에는 과학이 꼭 해결책을 찾을 거라고 믿는다고 말했다. 그는 하지만 아이들이 결국 실명할 수도 있다는 것을 알기에 그들이 문제에 대처할 준비가 되도록 도울 것이라고 덧붙였다.


글=조유민 여행+ 인턴기자
감수=홍지연 여행+ 기자

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김지은 여행+ 기자
content@tripplus.co.kr

댓글9

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댓글9

  • 부모님들이 대단 하시네요... 나는 아직 그들에 비해 미성숙인자라 절로 고개가 숙여집니다... 사고없이 좋은추억 많이 쌓으시길 바랍니다.

  • 댓글 함부로 달지 마라. 죄 두배로 받는다.

  • 강도 만나라는 밑에 댓글 쓰신분 사이코패스 입니까? 불쌍한 인생이네

  • 여행 잘다니다 마음씨 좋은 강도나 만나라

  • 리아

    저도 한쪽 눈은 보이지 않고 나머지 눈도 아주 고도 근시를 가진 아이 둘의 엄마로써 정말 아이들 어려서 눈물도 많이 흘렸지만 이렇게 흘리고 있을 수 없다 생각 후 국 내외 여행도 많이 데리고 다니고 어려서 악기도 없는 돈에 부지런히 배우게 함으로써.아이들 어려서.제 생각에 남보다 좀 더 잘해야 남 만큼 될 수 있다는 맘으로. 이제 성년이 되어 둘 다 결혼하고 큰 애는 고등학교 장애인 돌보는 선생님으로 작은애는 바이올린 이스트로.제 몫을 다하고 있는 모습을 보면 대견 하기도 하고 많이 힘들었겠다 라는 생각도 듭니다 ㅎㅎ 제 인생은

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